視障者職業重建服務中心

「我的視力只有0.03，夢想是當視障棒球手。」11歲的吳兆峰罹患罕病「骨質石化症」，蝕骨細胞缺乏影響視神經，不僅容易摔傷骨折，上課要用放大鏡、望遠鏡和擴視機才能學習，卻依然不減他熱愛運動的心，直排輪、腳踏車和棒球難不倒他，憑感覺練習成為準投王。

由罕病基金會和企業共同舉辦的「MLB Baseball Park棒球樂園」今日於台北舉辦，40個罕病家庭、20多種病類共100名病友和家屬共襄盛舉，讓孩子能體驗打棒球、投球，更能和MLB雙城隊王牌二壘手Brian Dozier和年輕就登上大聯盟的台灣投手王維中互動，兆峰也以小代言人的身分，鼓勵病友別被疾病受限。

兆峰的爸爸吳瑞輝說，兆峰2歲時發高燒、眼球震顫，開啟4年的尋病之旅。那段時間幾乎全部的眼科名醫看過8成，卻依然找不出病因，獲得的診斷只有「視神經萎縮」，直到6歲意外跌落床肩膀骨折，Ｘ光才發現孩子的骨骼異於常人。

當時醫生說，一般人的骨骼中空呈現黑色，但兆峰一根骨頭白慘慘，還需進一步觀察，吳瑞輝記下醫生查詢的關鍵字後，回家自己查，光靠一台電腦查出骨質石化症，俗稱大理石寶寶的罕見疾病，就這樣憑家中電腦確診了。

骨質石化症發生率全球估計50萬分之一，是種先天骨質再吸收障礙疾病，蝕骨細胞缺乏使得造骨細胞不停造骨，引發骨質重生及破壞機制不平衡，導致骨髓閉塞易脆，神經因骨頭空隙變窄被壓迫，影響視覺和聽覺神經。

兆峰說，還好自己聽覺沒有問題，就算有極差的視力也都一一克服，一開始沒有擴視機的前2年，上課都用放大鏡和望遠鏡，但焦距老是量不好，練習3年才適應，成長過程中也因為走樓梯、跑步等骨折過3次。吳瑞輝說，雖然兒子比健康孩子容易受傷，卻依然讓他騎單車、玩直排輪和打棒球，不想兒子跟別人不一樣。

雖然視神經加上近視、骨骼問題仍在兆峰身上蔓延，但他最熱愛的是棒球，自從小學2年級看過經典賽後，他每天回家看國際棒球賽，多次練習投球竟能神奇接住，吳瑞輝說，有一次車禍讓兆峰昏昏沉沉、無法清醒，在耳邊跟他說，「再不起來就沒辦法去球場囉！」隔沒多久兆峰就奇蹟似醒來了，夢想更是當名視障棒球選手。

新聞來源：聯合新聞網 (新聞連結)